[善良的人]
兩年前採訪蘇太,源自在收音機聽到她說,不敢帶兒子搭地鐵的故事.過了幾天,就在立法會一個「豆泥」記者招待會上遇到蘇太,出席記招的,有張超雄,雖然事件得不到廣泛關注,他還是和眾多智障家長同行.我認識張超雄十餘年,知道她一直關注弱勢.近日有盲人工廠成功於原區附近安置,早前有照顧病妻到絕境而忍心勒斃妻子的黃國萬伯伯,這些人寂寂無聞,張超雄都關注,探望,協助.
是故,阿Fer(張超雄)一直和蘇太有聯絡.蘇太這回也向他求助.我在臉書寫,他在議會發聲,把握機會對官員們說公立醫院在藥物資助上的不公平制度.據說,事情在郁了,但還是要大家繼續關注.
阿Fer,蘇太,蘇太女兒,都是我認識,一些不只為自己發聲而「善良的人」.這陣子,為免打擾蘇太,我和蘇太女兒多了聯絡.知道蘇太累,心情不太好,失眠.她們一家暫時面對昂貴藥費,雖然有經濟壓力還可以負擔得到,長遠還是希望替病友爭取到更合宜安排.蘇小姐想借我的臉書跟所有留言的朋友說:
「好幾次失望,都會去你Facebook(這兒)吸收正能量,好有用!是真的,每個留言我都看了幾次.有機會請你代為向你Facebook的各位朋友道謝,他們的熱心已給我們很大安慰和力量了,請他們不要擔心,我們不會隨便斷藥.願大家平安健康!」
蘇小姐縱使面對家庭難關,仍和我傾談,關心我.我希望各位朋友,仍然抽時間關心身邊的人.別以善小而不為之.
【巴士媽媽病了】
《2019年撥款條例草案》的二讀發言上,我分享了四個人的故事。我想先同大家講講第一個故事:蘇太,智障人士的媽媽。若有留意之前盈愛牙科的報道,蘇太分享成年智障人士面對牙患的困迫。
這位媽媽現時要拼生命的仗。數月前,她不幸被診斷患有肺癌,需要鏢靶藥物第三代治療。她透過網上資料,知道這種病一般約半年的存活率⋯⋯
治療藥物的費用約每月5萬至6萬元。可惜,現時疆化的藥物資助制度,蘇太猶如直接’判死刑’。有藥不但「無錢醫」,亦不能用。
//公立醫生只好跟她說「不好意思,我們幫不了你。你找聖雅各福群會惠澤社區藥房。」然而,藥廠對惠澤有有條件用藥的要求,就是必先經過服用第一及第二代的藥物,否則不能夠給予第三代藥物。事實上,她亦要先在首10個月支付高達50至60萬的藥費,然後才封頂。然而,她連這個計劃也不符合。她正在等死。這是一個活生生的例子。//
不幸患病,最弱勢的社群便冇命。
2017年,我向財政司司長提倡,成立一個200億的蒲公英基金,就已經解決未來10年癌症及罕見疾病患者的藥費。但政府不聞不問。政府還要讓多少弱勢「等死」?
▶️延伸閱讀:
20170307_千禧年代_智障者牙科中心稱政府將停資助訪問https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/10158299227025721/
2019/4/11 譚蕙芸:巴士媽媽的近況https://thestandnews.com/society/%E5%B7%B4%E5%A3%AB%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E7%9A%84%E8%BF%91%E6%B3%81/
張超雄立法會議員辦事處:200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議(2017年8月24日)
http://cheungchiuhung.org.hk/…/200%E5%84%84%E3%80%8C%E8%92%…
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